Cordialement, bjr je suis reunionnaise et on est tres peu renseigner sur cette maladie on a su par hasard que notre mere est atteinte de cette maladie a 70 ANS on sait que son comportement a changé depuis au moins 4 ans,je voudrai savoir a quoi m attendre et dans combien de temps! Cdt Certes il ne méritait pas ça, c'était un homme formidable qui m'aimait d'un amour inconditionnel, il savait tout faire et il venait juste d'être à la retraite. Il supportait difficilement que je m'occupe de ma maman âgée et dépendante ou même que j'accorde du temps aux autres, y compris nos enfants depuis qu'il est tombé malade. je vous laissent chers lecteurs d'en apprécier. Cordialement désespérée aujourd'hui et éreintée - je découvre ce site et je vois que je ne suis pas seule à me battre journellement pour mon mari qui est atteint lui aussi de DFT mais qui a eu également une gastrostomie le 3 octobre dernier - il ne pourra plus jamais manger - ni boire - je fais tout toute seule mon mari refusant les personnes à la maison - je pense que je pourrais assumer tout ce travail si il était moins agreessif - même si je comprends que ce n'est pas sa faute - par moments je suis désespérée et ne sais où tout cela va mener car il faut avouer que même si il y a de très bons médecins ces derniers ne sont pas bavards sur l'évolution de cette maladie.... bon courage à tous, Bonjour, je viens de decouvrir vos commentaires ; je suis a bout du rouleau, mon mari a une demence fronto temporal ; je me suis battue un an pour faire reconnaitre le probleme car plusieurs toubibs divorce c est un probleme de couple 44 ans de mariage j ai beaucoup de mal a gerer le comportement de mon mari es ce logique?? (centres d’accueil de jour ; vie sociale à intensifier ; créer un climat positif autour du malade tel que l’Art (musique, peinture etc…). J ai aujourd'hui 31 ans et ma mère 64 ans, il y a 2 ans les premiers signes sont apparues chez ma maman.... Moi aussi j avais l impression qu elle m aimait moins, elle devenait très bordélique et quand je venais manger chez elle rien n était près ..... Je suis dis que c était sûrement un petite déprime puis quelques mois plus tard Elle devenais moins logique, une absence totale d initiative dans la vie courante donc je le suis dis qu il y avait un problème, j ai alors pense a alzheimer .... Les mois passe elle ne range plus rien, passe ses journées 15% des cas : atteinte cérébrale des motoneurones de type microvasculaire. Pendant combien de temps pourra t-il rester encore seul. Je constate, pour le vivre chaque jour comme chacun de vous, qu'il n'existe rien pour nos malades. Je suis séparée de corps mais non divorcée car j ai été déboutée de ma requête en divorce. Lorsqu’une personne développe des problèmes respiratoires à la suite d’une aspiration Chaque fois elle bousille tout. Je continue à garder mon mari chez nous parce que cela me paraît tellement évident ! Reuse of end-of-life products and wastes, waste recycling and recovery strategies. si vous avez vecu cet enfer dites moi comment tenir je sais que malheureusement je suis pas la seule mais comment gerer ?? Mon mari est maintenant âgé de 68 ans. Merci de votre réponse ; je suis perdue. Pourrais je vous contacter pour parler de cette maladie qui je dois dire me terrifie. excentricité Malou. J'ai une aide ménagère 2h/semaine et il est classé en GIR2. L’espérance de vie La durée de la progression de la maladie varie beaucoup d’une personne à l’autre : entre 3 et 17 ans. – NEURO IMAGERIE, structurale et fonctionnelle Que puis je faire, je suis et mes filles épuisées de cette situation . Les troubles du langage arrivent également plus rapidement dans cette maladie. Re Nous avons pu pendant longtemps entretenir cette petite flamme qui vacillait en elle. Le lendemain, pendant mon absence, il s'est pendu.... Je l'ai trouvé à ma retour. Il nous fallait un bon quart d'heure pour atteindre le bas de l'immeuble (à cause des escaliers pour rejoindre l'ascenseur). Oui le départ de ma Maman a été horrible. ma mère était soit disant "dépressive" depuis qu'on lui avait retiré ma garde après le divorce de mes parents mais plus les années passées moins je reconnaissais ma mère Michel Beaudry . courage a tous, Mon père est atteint d'une DFT depuis de longues années. Mes enfants aînés ne me soutiennent pas car la maladie je pense leur fait honte. du coup il a été hospitalisé une semaine en juillet en hôpital psy et il lui on fait le fameux examen d'octobre. Groupe en rapport avec les voitures abandonnées ou en fin de vie. discours totalement incongru Il faut faire le deuil d'une personne qui est toujours là. Malou, Bonsoir, – négligence physique (soins, hygiène) L'Amour rend tout léger. Je constate qu'il y a beaucoup de questions et peu de réponses, justement parce que le corps médical n'a pas de réponse et qu'il, malheureusement, reste impuissant face à la DFT. Aussi lorsque vous indiquez "hors de question pour moi d’envisager, un quelconque placement dans l’avenir", je pensais comme vous et me suis souvent révoltée contre cette seule idée... Aujourd'hui il est en USLD. Association France-DFT créée par Dominique de Blanchard permettant aux proches des malades de DFTs de bénéficier d’une écoute et de conseils appropriés. Cette maladie est terrible et destructrice, mais peut-être dans certains cas, vécue de façon différente pour le confort du malade. Les autres articles; L’utilisation de la morphine est incontournable dans les protocoles de sédation, afin de soulager les douleurs aiguës et éviter les décès.Toutefois, nombreux sont ceux, dont les patients, les proches et même les médecins redoutent et refusent son emploi. en 6 mois il a perdu 30 kg, deviens agressif, il n'est plus autonome. Ma belle soeur (la petite soeur de mon mari âgée de 41 ans et marraine de ma fille est atteinte de DFT (la 2ème dans la famille), Bonjour' Mes amis me disent que je ne vis pas ma vie, que je suis trop présente à ses côtés. moi je dis : la vie est belle. Syndrome frontal espérance de vie. comment trouver la force d'affronter tout cela...encore ... bonjour YUCA Bonjour, mon mari présente de nets signes de DFT, et il est en plein déni. Je vais faire venir le médecin car je ne peux plus le déplacer à l'extérieur. Maladie décelée 2 ans et demi plus tôt, mais dont les premiers signes sont apparus environ 18 mois auparavant. Savoir que son mari s'est supprimé par amour c'est terrible mais s'il l'a fait c'est qu'il savait..... ce qui allait arriver. Je suis allée commander un aspirateur trachéal à la pharmacie car je m'aperçois qu'il fait la même chose avec sa salive. Pauvre de nous ! Mon aide est là pour le surveiller si je m'absente ou pour m'aider à le stimuler chaque jour. Je sais qu' il existe une maladie appelée encéphalite auto immune. Voila de nombreuses années que mon papa est dépressif mais depuis 6 mois il a cessé de parler, de ressentir quoique ce soit colère, joie, peine, altruisme (alors que mon papa est quelqu'un de tellement gentil et proche des gens), il nous répète les mêmes choses qu'il vient de nous dire, n'arrive plus a se raser et j'en passe.... Mais comme il avait un traitement très fort pour la dépression on avait tout mis la dessus jusqu'a ce que notre généraliste lui prenne un rdv chez un neurologue... Bonsoir Aurélie, Les mois de la phase neurologique se sont déroulés dans le tragi-comique. Bon courage à vous qui n'avez pas le choix. Le bon dosage de la morphine en soins palliatifs afin d’éviter le décès. Il risquait de perdre encore du poids et de s'affaiblir. En France, la DFT affecte environ 5 000 personnes. Quand on me voit et qu'on ne sait pas que je vis un drame, on a du mal à imaginer ce que je vis au quotidien. Incontinence ? J aimerais avoir des conseils car mon médecin ne bouge pas et le psy ne veut pas me rencontrer. Ce soir, je vais rentrer, il sera dans son fauteuil, il regardera la tv ou bien alors il aura le regard perdu, mais je sais qu'à un certain moment, nos regards se croiseront et je verrai dans ses yeux tellement de choses : de la tristesse, du désespoir, de la peur ... du vide aussi ... mais de l'Amour aussi ... A la différence de ceux atteints de Alzheimer et dont les souvenirs récents s'effacent (qui ? Je voudrais apporter mon témoignage, mon mari a été diagnostiqué à 59 ans DFT, aujourd'hui il a 61ans, je viens sur ce site car j'ai de gros doutes au sujet de mon gendre, en effet, depuis 3 ou 4 ans il a changé totalement , lui qui a construit entièrement sa maison de ses mains (il est menuisier), ne fait plus rien , il voudrait , mais rien que de voir le travail à faire il est anéanti, tout lui semble énorme, le docteur a diagnostiqué une dépression , faisant de fortes apnées durant la nuit, ce qui perturbait son sommeil, le docteur l'a appareillé afin qu'il puisse mieux dormir (car d'après lui le fait de ne pas dormir comme il faut, le fatiguait et l'avait conduit à la dépression , mais je me rends bien compte qu'il y a autre chose vu son comportement Je vous réponds avec retard car je viens de découvrir ce site... En espérant donc que vous me lirez. merci. Density Functional Theory (DFT) has been widely used in the fields of condensed matter physics, materials science, quantum chemistry and life sciences as an app + (86) 073128420963 Lun - Sam: 8h00 … Celui-ci, informé quelques temps après par nos soins de certains signes, va demander une consultation neurologique qui va entraîner des examens d’imagerie médicale affinés qui révèleront la maladie. Coup dur pour toute la famille mais plus pour ma grand mère encore. Ma femme actuellement âgé de 53 ans est atteinte de la maladie dite DFT diagnostiqué en juillet 2014. Mon mari est raide, s'accroche aux barres de sécurité et exerce systématiquement, bien qu'involontairement, une force contraire aux efforts du soignant. Quant au laisser mourir, c'est un autre débat. Les aidants se ruinent la santé. Je dis il fallait car depuis quelques jours ce n'est plus possible. Je suis maintenant plus fatiguée. Quel courage vous avez chère madame ! oui tout ce que vs me dites ressemble a notre quotidien a mon mari et moi, il a les memes troubles que le votre, ferme la bouche quand je le nourris, le fait boir, il a enormement de force, il m'attrape le poignet pour me faire comprendre qu'il veut pas, il fait mal, et quand je lui dit il souffle et lache mon poignet, car chez mon mari, il y a envers moi un amour possessif, il a tj ete comme ca, il y avait que moi qui comptait a ses "yeux", bien sur ses enfants aussi, mais tres protecteur, donc, quand j'insiste il le fait mais je sais qu'au fond de lui ca srerait un "non"catégorique s'il le pouvait!! Si vous vivez ou comprenez cet isolement railleur autour de la DFT, je vous remercie de votre partage. Les gens dans la rue nous agressent verbalement et physiquement. un jour dans ma 15 eme année mon père à reçu un coup de fil venant de ma famille maternelle (mon père avait eu ma garde suite au divorce) C'est pourquoi je le place quelques heures chaque jour dans son fauteuil roulant, pour le déplacer dans l'appartement, lui évite les escarres et pour ne pas le laisser toujours dans le lit où il se dégrade davantage (son regard devient fixe et hagard alors que dans le fauteuil avec moi, il s'anime un peu). Ensuite j'irai surfer un peu sur internet pour trouver des témoignages comme les nôtres ou des articles sur les recherches en cours. On a essayé de la secouer se disant qu'elle n'accepté pas la maladie de mon grand père et se laissait aller complètement. Il en va de même pour moi. bonjour jeanine Je constate qu'il ne bouge plus de lui-même pour se retourner dans le lit. Je ne sais pas dans quel environnement vous vivez, mais je conseille de créer autour de vous un environnement très sécurisé pour votre père et d'utiliser au maximum les registres dans lesquels il est le plus réceptif (musique, sport, jeux de société , pêche etc..) car l'activité sensorielle est décuplée chez les malades, à l'inverse des facultés cognitives qui s'amenuisent petit à petit. Je peux donc dormir sur mes deux oreilles sans craindre une chute. La maladie DFT est chez nous depuis déjà de si longues années et le pronostic n'a été établi que l'an passé : le neurologue hésitait entre plusieurs maladies : Alzheimer, Parkinson ... Il refuse de voir un neureulogue..Cela dure depuis 1 an, mais les symptômes ont sans doute commencé avant.... . ma mère était soit disant "dépressive" depuis qu'on lui avait retiré ma garde après le divorce de mes parents mais plus les années passées moins je reconnaissais ma mère Mon mari aujourd'hui n'est plus l'homme que j'ai connu mais pour rien au monde je ne le laisserai tomber. Mon mari étant en déni total. M belle mere, la seconde femme de mon pere a ete toute sa vie infecte et méchante. Il faut noter alors que le médecin psychiatre lui accorda, jusqu’à son dernier souffle, de biens personnelles et amicales visites qui furent de grand réconfort. Mon mari âgé de 67 ans est atteint de PSP + DFT diagnostiqué fin 2010. elle avait 42ans et elle me manques terriblement. ", "il est encore tombé, quel imbécile", "sans doute boit-il trop", se riant de le voir déambuler difficilement avec des béquilles, s'arrêter épuisé au bout de 20 mètres, uriner sans le vouloir et ayant honte lui-même en plein milieu de la rue ou d'un jardin public ... et "comment ! Il n'y a pas de structures adaptées à son âge. Vivez-vous la même incompréhension de la part des autres ? Since 1943 DFT® Inc. has manufactured world class, problem solving, in-line, axial flow, nozzle style silent check valves and severe service control valves. Je me sens bien pauvre. Bien cdt. Merci de vous être si durablement occupés d'elle avec amour et respect. Je rappelle l'association crée par Dominique De Blanchard Association France-DFT. ttes mes pensées vont vers vs et votre famille!! quand a votre médecin vs avez bien fait de changer! Les repas s'éternisent. amicalement jeanine et je pense a vs tres fort. Merci de votre écoute. C ordialement, mon frère est atteint d'une démence frontale les médecins meme psyc pensaient que c'etait une dépression alors que c'est une démence frontale Tous ces troubles du comportements sont effroyables et difficilement supportables, quand il ne s'agit pas de violences à mon égard. Malou, Bonjour, je m'appelle Aurélie et j'ai 23 ans. Je dirais en bref "n'ayez pas peur de lui, soyez douce, compréhensive" et il en fera de même, vous rendant au centuple votre bien traitance aimante. Ma femme a 54 ans je vais être obligé de la placé bientôt Bonjour Jacky, On n'en pzut plus et j'ai,peur qu elle n'agresse mon pere. Nous avons perdu la plupart de nos amis communs, vous n'en garderz sûrement en commun que très très peu. Cela permettra à mon mari de voir une autre personne et donc de stimuler son cerveau par l'adaptation. Une telle attitude me sidère, car bien sûr s'il prend ces calmants, lorsqu'il doit être hospitalisé, il devient aussitôt un "végétal", un "pot de fleurs" facile et aisé à manier pour l'équipe des soignants. Depuis tout ce temps on se disait qu'elle se foutait de nous qu'elle ne fesait rien pour améliorer le quotidien de mon grand père. Bon courage Jessica, pour votre maman également. Je ne le reconnais plus et que faire ? agressive puis aimante bien amicalement aussi jeannine, a mes yeux vs etes un "exemple", et ca m'aide pour mon "futur" Amitiés Je cherche des personnes avec qui échanger ce mal-être qui nous envahi avec ma famille, pour pouvoir échanger, trouver du soutien dans les mauvais moments, mais aussi dans les bons pour sourire un peu quand même et merci pour tout vortre post est tres emouvant!! – mutisme, et à des troubles physiques tels que : J ai RDv lundi avec elle pour la ponction lombaire .... Aujourd'hui elle ne peut plus de trouver en face d un miroir car elle crois qu on viens l agresser .... Cette maladie me détruit également c est pour cette raison qu il faut tout faire pour demander de l aide même si les démarches sont longues ! Lui qui bricolait beaucoup ne fait plus rien ni jardin ni cuisine ..et. Malou, Je vis avec mon compagnon de 58 ans chez lequel a été diagnostiqué il y a 4 ans par un neurologue une DFT (le généraliste lui ne voit que l'aspect "créations de problèmes insurmontables"). ... Lorsque nous ne sommes plus qu'une ombre vague dans le paysage de l'autre. Bonjour Phase "mer basse" où le chagrin l'emporte sur le bonheur d'être avec lui (58 ans, DFT avancée). Valium, DHBP, xanax, trazolan, seroquel, risperdal. C'est la pose d'une sonde au niveau de l'estomac pour le nourrir et lui donner à boire sans passer par la bouche. C'est mon grand amour, pour lui j'ai tout quitté, pour lui j'aurais décroché la lune, bref, je l'Aime quoi ... :-) Je vais avoir une aide journalière pour la douche et une auxiliaire de vie 3h/semaine pour me permettre de m'absenter (courses, docteur ou prendre l'air tout simplement). Il ne parle presque plus par contre arrive à chanter sans problème. Website visitor analysis indicates that DFT files are commonly found on Windows 10 user machines, and are most popular in United States. Je le garderai le plus longtemps possible chez nous, même si c'est difficile. J'aime beaucoup votre témoignage, il me fait songer à ce que je vis maintenant, car mon chéri a depuis peu atteint un stade très avancé, où il ne souvient presque plus de rien, passe par des phases d'apathie puis d'agressivité forte (j'ai dû pour le calmer lui dire 'stop' puis 'je vais si tu continues devoir faire le 17', puis appeler la gendarmerie locale, dont il a une peur bleue, ce que je n'aurais pas fait avant, mais j'étais en danger réel ...). il ne le fait pas exprès ! Si vous avez cette même expérience éprouvante de discours et traitements médicaux inappropriés, je vous remercie sincèrement de vos échanges. Bravo pour votre "coup de gueule" et votre perspicacité à vouloir trouver la bonne personne qui posera enfin le bon diagnostic. Tout comme vous tous le mèdecin traitant à détecter une depression et l'a traitée mais sans résultats apperrent. Bonjour Jacky, Il a été placé sous LEXOMIL pendant 3 jours... Evidemment, comme ça c'est plus facile ! Mais j'avoue que les transferts du lit au fauteuil sont très durs car il s'accroche aux barres de sécurité du lit. Nous avons proposé également d’apporter aussi notre témoignage, et pourquoi pas, un peu de réconfort à des familles qui le souhaiteraient. Bien à vous. Donc, tranquillement, adaptons-nous. Anticiper l’évolution de la maladie, laquelle est d’une durée moyenne de 8 ans, et prévoir en conséquence une organisation sécurisée autour du malade, dont la perte d’autonomie ira croissante (aide à la toilette et à l’habillement ; encadrement strict de ses activités par des personnes relais, autres que l’aidant principal dans la mesure du possible, ce qui suppose l’aménagement d’un espace protégé, empêchant toute fugue intempestive ou déambulation dans l’espace public. Mes oncles tantes et mes parents commencent à être à bout et moi aussi. Même si j'ai une aide pour cela, je garde ce moment privilégié pour nous deux.